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低フォスファターゼ症:長男と次男を同じ病気でお空にかえしました

つなさん  (2011-5-19 11:53 )

初めまして。
題名にも書いたとおり、長男を2年前に産後すぐ、3月に出産した次男を今月15日にお空にかえしました。

低フォスファターゼ症という10万人に一人の難病で、私と主人との間に授かった子は25%の確率で発症するそうです。
今年5歳になる長女は幸い元気に生きていますが、次男を妊娠・出産した事は幼稚園の年少と年中で同じだった子のお母さんの大半が知っているので、これからどのように接していいのか分かりません。
入院生活が続いていて、何回か長女も面会しているので、時折寂しいと泣き出すのが見ていて辛く、申し訳ない気持ちになります。

まだ気持ちの整理はつきませんが、家族で支え合って2人の分も生きて行きたいと思っています。

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